zugunsten der “Elternhilfe Rett-Syndrom e.V.” 2018

Es war wieder etwas los am Boennering: Zum dritten Mal veranstalteten wir einen Renntag zugunsten der “Elternhilfe Rett-Syndrom e.V.“. Alle Einnahmen des heutigen Tages übergaben wir dem Verein. Viele großzügige Rennfahrer fanden sich ein, die die tolle Summe von 2590,- Euro beitrugen! Dazu kamen außerdem noch 825,- Euro aus dem Spendenkasten, so dass wir am Ende des Tages dem Elternhilfe-Verein 3.415,- Euro übergeben konnten! Wunderbar! Vielen Dank an alle!!!
Damit nicht genug: Frank “Boenne-Bugsen” konnte gemeinsam mit Chris vom Elternhilfe-Verein eine “Inklusions-Bahn” technisch verwirklichen, um auch den “Rett”-Kindern das Carreraspielen zu ermöglichen. Diese großartige Bastelei fanden auch die zwei großen, Hamburger Zeitungen “Abendblatt” und “Morgenpost” und das “Pinneberger Tageblatt” so spannend, dass sie Reporter vorbei schickten, um über diese Veranstaltung zu berichten.

Um besser einschätzen zu können, welchen “Wert” die heutige Veranstaltung für die Eltern hat, geben wir einen kurzen Überblick darüber, was das “Rett-Syndrom” eigentlich ist:

Es handelt sich bei dieser Krankheit um eine Gen-Mutation, die nahezu ausschließlich bei Mädchen beobachtet wird. “Zum ersten Mal beschrieben wurde das Rett-Syndrom 1966 von dem Wiener Kinderarzt Andreas Rett (1924–1997). In Deutschland wird die Häufigkeit auf 1:15.000 bis 1:10.000 geschätzt. Die betroffenen Kinder entwickeln sich anfangs scheinbar regelgerecht. Zwischen dem siebten Lebensmonat und dem zweiten Lebensjahr verliert das Kind aber, nach einer variablen Phase eines Entwicklungsstillstands, zumindest teilweise bereits erlernte Fähigkeiten, insbesondere das Sprechen und den Gebrauch der Hand. Der Zustand der Kinder stabilisiert sich dann wieder und das Erreichen eines normalen Alters ist möglich. Menschen mit Rett-Syndrom zeigen typischerweise Symptome von Autismus und Störungen der Bewegungskoordination […]. Manche erkrankten Personen haben eine geistige Behinderung, viele sprechen einige Worte und befolgen einfache Aufforderungen. Weiterhin charakteristisch für das Rett-Syndrom sind epileptische Anfälle und Handstereotypien, die den Bewegungen beim Händewaschen ähneln.  […] Die intensivsten Kommunikationsmöglichkeiten sind zweifelsohne der Blick und die Mimik.” (Quelle: Wikipedia)

Einigen “Rett”-Mädchen gelingt es gut, mit Hilfe eines Computers und dessen Monitors (bzw. dessen Kamera), den sie mit ihren Augen steuern können, mit ihrer “Außenwelt” zu kommunizieren und sich zu bewegen (beispielsweise über die Steuerung und Nutzung eines entsprechenden Rollstuhls). Diese Technik legten Chris und Frank auch der “Inklusions-Bahn” zugrunde. Allein durch die Blicke der Kinder konnte die Geschwindigkeit der Autos geregelt werden.
Menschen (und deren Angehörige), die unter dem “Rett-Syndrom” leiden, können also durch die Nutzung der Technik besser am “normalen” Alltagsleben teilnehmen. Das Rett-Syndrom ist in der Öffentlichkeit noch weitgehend unbekannt. Deshalb ist es umso wichtiger, dass darüber berichtet wird. Neben unserer Spendensammelei wollten wir dieses Mal auch eine größere Öffentlichkeit für die Krankheit und dein Elternhilfe-Verein schaffen. Das scheint uns gelungen zu sein – siehe Abendblatt, Morgenpost und Pinneberger Tageblatt.

Abschließend möchten wir uns wieder bei allen Beteiligten bedanken, für diesen wunderbaren, lustigen und erfolgreichen Renntag am Boennering!

Weitere Fotos gibt es hier -> klickstdu!